Rachanont

ยิ่งดูก็ยิ่งเศร้าจริงๆ สมแล้วที่เพื่อนบอกว่าหนังเรื่องนี้ “เป็นหนังดีที่ไม่น่าดูซ้ำ” เพราะดูอีกกี่ทีก็ร้องไห้อยู่ดี

ตอนที่ 5 “A disabled person notebook” และ ตอนที่ 6 “Heartless glances”

หลังจากอายะได้ผ่านขั้นสุดท้ายของ Grief ไป ก็ได้เข้าสู่หนทางการใช้ชีวิตหลังการสูญเสีย หรือ “Grief Work” ซึ่ง J. William Worden ได้ให้ความหมายของหนทางนี้ผ่านคำย่อ 1 คำนั่นคือ TEAR โดยอายะได้เริ่มขั้น 1 ของ TEAR หรือ T: To accept the reality of the loss ไปตั้งแต่ตอนที่แล้ว เพราะการยอมรับใน Grief ก็คือ T นั่นเอง

จากนั้นอายะก็เข้าสู่ E: Experience the pain of the loss รับรู้ความเจ็บปวดของการเคลื่อนไหวร่างกายไม่ได้ดังใจ เคลื่อนไหวได้ช้า การถูกมองด้วยสายตาเห็นใจจากคนรอบข้าง และการรู้สึกว่าตนสร้างความลำบากให้กับคนรอบข้าง

หลังจากรับรู้ความเจ็บปวดแล้ว ก็ถึง A: Adjust to the new environment without the lost object อายะจำเป็นต้องใช้ชีวิตอยู่ กับการเคลื่อนไหวที่ไม่ได้ดังใจนี้ให้ได้ เธอเลือกที่จะทิ้งความรัก เพราะรู้ว่ามันเป็นไปไม่ได้ด้วยร่างกายแบบนี้

สุดท้ายแล้วเธอก็ได้ใช้ชีวิตของเธออย่างคุ้มค่า (R: Reinvest in the new reality) ด้วยการช่วยเหลือคนในครอบครัวเท่าที่จะทำได้ และที่สำคัญที่สุดก็คือ ไดอารี่ถ่ายทอดความรู้สึกของการเป็นโรคนี้ของเธอ ที่ถ่ายทอดกำลังใจในการสู้ชีวิตต่อไปให้กับคนนับล้านในโลกนั่นเอง

ผ่านไปอีก 2 ตอนแล้ว ในที่สุดอายะก็ได้รู้ว่าตัวเองเป็น โรค spinocerebellar ataxia ซึ่งการตอบสนองกลับน้อยกว่าที่คิดไว้มากเหมือนกัน อาจจะเป็นเพราะ บทละครเก็บไว้ให้เสียใจมากๆ ตอนไคลแม็กซ์ก็ได้

ตอนที่ 3 “Why did the illness choose me?” และ ตอนที่ 4 “The Loneliness of Two”

หลังจากอายะรับรู้โรคที่ตัวเองเป็นแล้ว ก็ผ่านขั้นที่ 1 ไปเลย เพราะความสงสัยในอาการของตัวเอง บวกกับข้อมูลที่ค้นได้ และการปิดบังของพ่อแม่ พอได้คำยืนยันจากหมอมิซึโนะจึงเชื่อว่าตนเองเป็นโรคนี้จริง แล้วก็ไปสู่ขั้นที่ 2 กับคำถามนี้

ทำไมโรคนี้ต้องเลือกฉันด้วย

คำถามที่ไม่มีใครตอบได้ แต่พอได้ยินแล้วน้ำตามันก็ไหลออกมา หลังจากนั้นอายะก็ข้ามขั้นที่ 3 ไปสู่ขั้นที่ 4 เศร้าเสียใจแค่ช่วงสั้นๆ เพราะอนาคตข้างหน้ายังต้องเสียใจมากกว่านี้ ตอนนี้จึงยอมรับสภาวะที่ตัวเองเป็น และยอมปฏิบัติตัวตามคำแนะนำของแพทย์ ทำให้จบ 5 Stages of Grief แต่เพียงแค่นี้

ต่อจากนี้ไปจะเป็น TEAR ซึ่งเป็นวิธีการต่อสู้กับการสูญเสีย ซึ่งในทีนี้คือการสูญเสียความสามารถในการเคลื่อนไหวของอายะ TEAR แยกย่อยออกมาเป็น 4 ขั้นตอนตามนี้

• T = To accept the reality of the loss - ยอมรับการสูญเสียที่เกิดขึ้น
• E = Experience the pain of the loss - รับรู้ความเจ็บปวดของการสูญเสีย
• A = Adjust to the new environment without the lost object - เปลี่ยนแปลงการดำเนินชีวิตใหม่ ให้อยู่ได้โดยไม่ต้องมีสิ่งที่สูญเสียไป 
• R = Reinvest in the new reality - ใช้ชีวิตที่เปลี่ยนแปลงไปนี้ให้คุ้มค่า

ถึงอายะจะไม่ใช่ตัวอย่างที่ชัดเจนนักของ Grief เพราะไม่ได้แสดงอาการชัดเจนทุกระยะ แต่อายะกลับเป็นตัวอย่างที่ดีของการใช้ TEAR มาแก้ปัญหาเรื่องนี้ เพราะอายะได้ให้กำลังใจในการสู้ชีวิตต่อไป กับคนทั่วโลก ผ่านไดอารี่ของเธอนั่นเอง

เกร็ดความรู้เรื่องภาวะกล้ามเนื้อเสียสหการเหตุสมองน้อยพิการ (Spinocerebellar ataxia) 

- ยาที่ใช้ในผู้ป่วยโรคนี้ส่วนใหญ่เป็นยาที่ใช้บรรเทาอาการที่เกิดขึ้นกับผู้ป่วย ยังไม่มีการค้นพบยาที่รักษาโรคนี้ได้ การศึกษาล่าสุดในปี 2004 พบว่า Zolpidem ที่เป็นยาในกลุ่ม nonbenzodiazepine ทำให้ผู้ป่วยดีขึ้นจากการเสียการทรงตัว ได้เพียงชั่วขณะหนึ่ง

- การระบุ type ของโรคนี้ต้องใช้การตรวจเซลล์ในระดับโมเลกุล เพื่อดูยีนส์ที่เปลี่ยนไปจากคนปกติ